Personlige fortællinger fra pårørende og efterlevende
Læs unges fortællinger om deres liv som pårørende eller efterlevende til en ung med kræft. Vi deler løbende personlige fortællinger fra modige unge, der tør dele deres historier om både nedture og opture.
”At skifte plaster er også nærhed”
Line mistede sin kæreste Martin i april 2021. Han døde af kræft i mavesæk og spiserør efter et kort og meget intensivt behandlingsforløb. Martin blev 32 år. Her fortæller Line om rollen som pårørende og om at opleve en større kærlighed, end hun nogensinde troede muligt.
Kort om Line
Line er 32 år og bor i Århus. Hun er uddannet visuel antropolog og arbejder til daglig som kommunikationsmedarbejder på Testrup Højskole.
Line tager imod mig i sin lejlighed i Århus, sammen med sin gode veninde Kristine, som har været en stor støtte for hende de seneste år. Kristine har selv haft kræft og arbejdet som sundhedsantropolog med speciale i unge kræftramte. Hun kender sproget og er ikke bange for at spørge og være i det, der er svært, sammen med Line. Det mærker jeg flere gange undervejs i vores samtale, som en tryghed i rummet, der gør det muligt for os at tale om døden, den store sorg og den tilsvarende store kærlighed.
Når livet er allermest brutalt og sårbart
I februar 2021 vender en kræftdiagnose op og ned på Lines tilværelse. Hendes kæreste Martin har netop afleveret sit bachelorprojekt som arkitektstuderende, og han og Line bor sammen i en lejlighed i latinerkvarteret i Århus. De har været kærester i to år, og Line er ikke i tvivl om, at det er ham, hun skal dele sit liv med. Martin har klaget over mavesmerter siden før jul, men både lægen og det unge par tilskriver maveondet stress og uro over opgaveskrivningen, men en aften opdager de en udbuling på Martins mave og ringer straks til vagtlægen.
”Det er meget skræmmende allerede dér. Jeg kan huske, at jeg ringer til dig” fortæller Line og kigger på Kristine og fortsætter: ”Jeg var så bange for, at det var kræft og for at miste ham. Jeg tænkte katastrofetanker med det samme.”
Dagen efter bliver Martin sendt til undersøgelser på Aarhus Universitetshospital og kommer i et kræftpakkeforløb. Efter de første undersøgelser går det hele meget stærkt. Resultaterne viser, at Martin har kræft i mavesækken og spiserøret, og Martin og Line får også den besked, at kræften er så fremskreden, at Martin kun har kort tid tilbage at leve i.
Det er en voldsom og ubegribelig situation pludselig at stå i, og Line fortæller, hvordan hun og Martin er uden deres nærmeste familie omkring sig den første uge på grund af de daværende corona-restriktioner:
”Det var bare så voldsomt, og jeg kan huske, at jeg følte, at vi var så unge med sådan en byrde alene og flere gange tænkte: hvornår kommer der en voksen?”
På det tidspunkt er Line er 31 år og Martin 32, og Line fortæller om den pårørenderolle, hun bliver kastet ind i: ”Det var meget angstfuldt, men jeg var nødt til at insistere. Jeg smed alle hæmninger og spurgte personalet igen og igen, hvis der var noget, jeg synes var vigtigt. Indtil jeg fik svar. Jeg var nødt til at tage den rolle på mig.”
Martin er indlagt i omkring to måneder, hvor Line og Martins mor skiftes til at være indlagt sammen med ham. Martin har også to dage hjemme i lejligheden, hvor Line passer ham, indtil de til sidst flytter på hospice. Martin og Line når at være på hospice i en uge, inden Martin dør den 6. april 2021.
Vi er stille lidt. Indtil Line bryder tavsheden og sætter ord på livet, når det er allermest brutalt og sårbart:
”Selvom jeg følte angst og havde mest lyst til at bryde sammen, så hjalp det ham jo ikke. Jeg fokuserede på at få skabt noget normalitet og en rolig stemning omkring ham. Han var selv meget rolig, jeg har aldrig mødt så sejt og stærkt et menneske. Han kæmpede og var positiv og kunne joke i de mest akutte situationer. Hans stemning smittede jo også af på os andre.”
Det er de små ting, der gør en forskel
Line er den, der holder styr på det praktiske omkring Martins behandlingsforløb. Hun laver et ringbind til patientvejledning, recepter og så videre, og hun skriver dagbog i form af korte nedslag om den daglige gang på hospitalet med både lægernes beskeder og de små, fine stunder med besøg fra familie og venner eller en særlig god sygeplejerske. Det bliver en måde at skabe struktur og holde sammen på dagene, der ellers flyder sammen.
Line rejser sig, finder ringbindet og dagbogen frem fra en reol bag os og bladrer lidt i begge og sætter ord på de følelser, der dukker op:
”Det er lidt voldsomt at se alle de der tal og beskeder fra lægerne. Så kan jeg helt fornemme den hverdag, vi var i. Det lyder måske banalt, men det er de små hverdagsting, der gør en forskel. At få besøg af venner eller en sød sygeplejerske og tale om noget normalt. Det er så vigtigt at have folk til at komme og give værdi til ens liv, når det er så sprængt i stykker – at have nogle ekstra pårørende, som kommer med ny energi. Man bliver så træt.”
Kærlighedens skjold
Line og Martin er gode til at tale sammen om, hvordan de har det, og hvad de hver især har brug for. Det er vigtigt for Martin at bevare sin selvstændighed igennem det hele og have en eller anden form for kontrol, fortæller Line, der sammen med Martins mor finder frem til en særlig nænsom måde at tale på, når de er sammen med Martin:
”Vi var meget opmærksomme på den der balance mellem at hjælpe og overtage, for eksempel hvis jeg skulle hjælpe ham med at tage tøj på, så skulle jeg ikke bare gå i gang med at finde det hele frem og ordne. Det var ham, der skulle sige det først: Vil I hjælpe mig med det her? Ellers ville vi komme til at overtage, og han ville føle sig umyndiggjort.”
Line kalder det kærlighedens skjold. Det var en sygeplejerske, der fortalte Line om den måde, vi mennesker skåner hinanden på i krisetider, som måske kan være lidt kunstig, men vi gør det i kærlighed og for at sikre den bedste tid og de bedste omstændigheder:
”Man kan meget nemt føle, at patienten har det værst og tilsidesætte sig selv, og det gjorde jeg da også. Det er svært at løse. Og i den akutte fase er man nødt til det, men i længden skal man finde en balance, nogle andre måder at gøre det på. Ellers går man ned.”
Sygdom ændrer den måde, man er sammen på
I det korte og intense sygdomsforløb skrev Line mange, lange beskeder til sine veninder og forældre om, hvordan hun havde det, og hvad der skete. Det var vigtigt for Line at have nogle, der kunne hjælpe hende med at bære det, også selv om det var på afstand på grund af corona-restriktioner. Og at tage sig de små pauser, der kunne lade sig gøre, fortæller hun:
”Selvfølgelig er det udfordrende at skulle bevare fatningen og overskuddet. Man skal tale om nye og meget alvorlige emner, og man er træt og ulykkelig og usikker på det hele. Der var en sygeplejerske, der sagde til os, at I skal huske, at det også er ok at skændes og blive uvenner en gang imellem. Men tænk nu, hvis en træls samtale blev de sidste ord, vi sagde til hinanden? Hvis han var væk dagen efter, det ville jeg ikke kunne leve med. Jeg var hyper sensitiv.”
Sygdom ændrer den måde, vi er sammen på, og det kan være smertefuldt for begge parter, forklarer Line: ”Martin var jo så dårlig, at han ikke havde overskud til også at tage sig af mig, som han plejede at gøre og til at beskytte mig. Vi håbede på et længere forløb, hvor vi kunne komme hjem og finde os selv og hinanden igen, men sådan blev det ikke.”
Hjælp til at komme i bad og få tøj på
Martin og Line nåede at have nogle få dage sammen i deres lejlighed. Det var vigtigt for dem begge, at tingene ikke stod fremme hele tiden, fortæller Line, der sorterede ud i to skabe og indrettede et særligt rum til sprøjter og sondemad:
”Vi snakkede rigtig meget om, at jeg ikke skulle være hans sygeplejerske. Det var vigtigt for os at bevare vores forhold, men det er klart, at når man står i en akut situation, så bliver man begge dele. Jeg havde mange funktioner, og hjalp ham med at komme i bad og få tøj på. Jeg gav ham også nogle gange medicin og skiftede plaster, men egentlig var der også rigtig meget kærlighed i den pleje og omsorg. At skifte et plaster er også nærhed.”
Især badene bliver for Line og Martin en måde stadig at være kærester på. Line er den eneste, der får lov til at være med i det rum, og der er også noget normalitet og ”som vi plejer” over det. Line giver også Martin massage, og hun forklarer, hvordan de finder nærvær og små øjeblikke af intimitet og kærlighed i en ellers meget voldsom situation:
”Jeg har aldrig følt, at jeg har haft en mere meningsfuld rolle i hele mit liv end i den periode, Martin var syg. Jeg har aldrig oplevet så stor kærlighed. Alle lag af dagligdag blev skrællet af, og der var kun den rene kærlighed tilbage.”
Bryllup på hospitalets parkeringsplads
En aften, da Line og Martins familier er samlet for at tage hul på nogle af de svære, men nødvendige samtaler om begravelse og testamente, foreslår Martins søster, at Line og Martin kunne blive gift, også for at sikre Lines muligheder for at blive boende i lejligheden efter Martins død. Martin er ikke med til mødet. Han ønsker ikke tale om, hvad der skal ske, når han ikke er her mere, forklarer Line, så familien er nødt til at tvinge samtalen igennem dagen efter:
”Vi har aftalt, at Martins søster fører ordet for at skabe ro og tryghed og mindske overvældelsen ved de svære emner. Hun bringer muligheden om at blive gift op. Dagen efter siger Martin, at det vil han gerne og undervejs kommer det mere og mere til at handle om kærlighed og mindre og mindre om praktik.”
En socialrådgiver fra det palliative team arrangerer at Line og Martin kan blive viet af en giftefoged på hospitalet, og personalet og den nærmeste familie får skabt en fin bryllupsceremoni, fortæller Line, der bar den sammen kjole, som på parret første date:
”Vi blev gift udenfor, på hospitalets parkeringsplads. Vi fandt et fint sted, hvor der var noget græs og en flot arkitektonisk baggrund. Martins søster og svoger skaffede champagne fra en kiosk og tog billeder. Min mor hentede tøj til os hjemmefra, og min far og Martins anden søster havde skaffet en brudebuket til mig. Sygeplejerskerne var så søde, de fandt et net til at gemme alle slangerne i, så Martin kunne se så fin og normal ud som muligt. Det har så kæmpe stor betydning for mig her bagefter, at vi blev gift og havde den stund sammen.”
En fejring af kærligheden og nuet
Martin og Line nåede at være gift i 12 dage. I alt for kort tid, konstaterer Line og tænker tilbage på vielsen for at komme frem til kernen af det budskab, hun har til andre, der står i en lignende situation:
”Det var meget barsk at stå til vielsen og vide, at vi ikke går ind i en fremtid sammen. Det var en fejring af kærlighed, som den er, lige nu og her. Hvis jeg skal give noget videre, så er det at få skabt noget mening i alt det kaos og rod. Jeg har aldrig oplevet at være så stærkt i nuet, det var jo det eneste, der var. Det er så rent og fint. Vi havde ingen tidshorisont. Man kan godt insistere på at få lavet små lommer af betydning, når tiden et gået i stykker.”
Lines råd til andre unge pårørende
- Køb en notesbog eller få nogen til at tage den med til dig og skriv ned, hvad der sker på hospitalet. Bare små nedslag. For eksempel, hvad sker der om morgenen, hvem kommer på besøg og beskeder fra lægerne. Det er med til at skabe struktur på dagen og opretholde en vis form for normalitet.
- Husk at tale om helt almindelige hverdagskedelige ting med den kræftramte og med familie og venner. Det giver pause fra sygdommen og ny energi.
- Prøv om du kan fokusere på de små øjeblikke og særlige stunder. Man kan godt lykkes med at insistere på bare at være sammen, på nye måder, hvor man ikke tænker på sygdom.
Af Tina Maria Brændgaard Nissen
Foto: Kasper Palsnov
Vil du selv dele din historie?
Er du selv pårørende eller efterlevende til en ung med kræft og har du lyst til og føler dig parat til at dele din historie? Så tag endelig fat i os! Enten via DM på Instagram eller på ungkraeft@cancer.dk. Vi vil altid gerne dele jeres ærlige, sårbare og stærke fortællinger. Det kan være på Facebook, Instagram, hjemmesiden eller noget helt fjerde.
Flere fortællinger fra unge pårørende og efterlevende ♥
Uanset, hvad du tror, så betyder det noget, at du skriver: ”Jeg tænker på dig”
Annes to barndomsveninder fik konstateret brystkræft kort tid efter hinanden. Anne fortæller om at være helt tæt på deres forløb, og hvordan hendes rolle var forskellig i de to forløb og hvordan det har forandret hendes venskab med dem.
Du finder Annes historie i håndbogen til pårørende.
Annes historie
”Du behøves ikke miste dig selv fuldstændig, fordi en af de nære er blevet ramt af sygdom”
Julies to år yngre lillesøster Emilie fik konstateret lymfekræft i 2015. Behandlingen foregår på Island, hvor Emilie har boet siden 2012. Det var svært, og familien var bange. Julie fortæller om at pendulere mellem at være der for sin søster, familie og sig selv. Mindst for sig selv. Du finder Julies historie i håndbogen til pårørende.
Julies historie
”Jeg har oplevet nogle ting, som er rigtig hårde, men jeg tror også, man kan bruge det til at gå ind i et nyt forhold”
Jesper mistede sin kæreste Lotte til inflammatorisk brystkræft i 2018. Jesper fortæller om at jonglere mellem at have styr på alting omkring behandling, være kæreste og passe på sig selv – og om at være klar til at møde en ny. Med plads til at mindes.
Du finder Jespers historie i håndbogen til pårørende.
Jespers historie