Diagnosen er én ting - men hvad med alt det andet, der følger med?
Det er hårdt at få kræft - også når du er ung. Diagnosen kan medføre mange tanker, usikkerhed, bekymringer og ensomhed. Men udover selve sygdommen, kan du møde mange andre udfordringer, som du pludselig skal forholde dig til. Selvom alle kræftforløb er forskellige, går mange temaer igen hos unge kræftpatienter. På denne side har Ung Kræft samlet de tematikker, som oftest fylder hos unge med og efter kræft.
Det, der fyldte ALT i min nye verden, var det, jeg frygtede mest: Hvordan kommer jeg til at se ud? Hvad med dem på gaden, kigger de? Hvordan taber jeg mit hår? Hvad hvis det er midt i Netto, mens jeg betaler?
Alle kræftforløb er forskellige, men mange temaer går igen
Sygdommen kan komme til at påvirke dit forhold til venner og familie. Nogle rykker tættere på, men det kan også være svært at snakke om sygdommen, og du kan opleve, at relationer trækker sig, fordi de ikke ved, hvordan de skal håndtere at være pårørende. Det er derfor vigtigt at sat ord på, hvad der er svært. Både for den, der er ramt af kræft, og for den pårørende, der står ved siden af og måske føler sig magtesløs i forhold til at håndtere sygdommen og kunne hjælpe bedst muligt.
Det kan være mega svært at sige højt, hvordan du har det - men det hjælper både dig og dine nærmeste til at kunne være der i den svære situation. Du kan læse mere om at håndtere det her:
De fleste, der går gennem et kræftforløb, ændrer undervejs udseende. Det sker ikke for alle, men for mange. Nogle oplever også, at deres forfængelighed bliver forstærket, fordi så meget andet pludselig bliver anderledes pga. sygdommen. Så du kan sagtens være forfængelig når du er syg, og det er også okay at være det.
Som følge af kemobehandling oplever mange at tabe håret. Flere har oplevet at få kommentarer a la “ Du overlevede kræft, så hvorfor går du op i at du mister håret. Det er jo bare hår”. Men det er ikke “bare” hår. Det er ikke “kun” noget af ens personlighed, der kan blive taget fra en, men det manglende hår gør også sygdommen ekstra synlig for omgivelserne.
Der kan også være smerter forbundet med de forandringer kroppen gennemgår efter kræft, f. eks. med lymfødem og arvæv, og derfor tilføres det ændrede udseende et lag som ikke kan ses af omgivelserne. At få fjernet en del af kroppen som en del af kræftbehandlingen kan også ændre ved den måde man opfatter sin egen krop, nogle kan ligefrem opleve en fremmedgjorthed ved deres egen krop. F. eks. kan et manglende bryst eller en manglende testikel ramme en på ens seksualitet. Derfor er det helt okay at gå op i rekonstruktion efter en kræftsygdom for at finde tilbage det til fysiske jeg man havde inden sygdommen. Ligesom det er okay ikke at ønske en rekonstruktion. Det vigtigste er at gøre, hvad der gør dig selv glad, og gør at du føler sig tilpas i egen krop.
Seksualitet er en del af din person og derfor også dit sygdomsforløb. Det er derfor en god idé at sætte ord på de tanker, bekymringer og spørgsmål du har til seksualitet og kærlighedsliv, når du taler med sundhedsprofessionelle i løbet af din behandling.
Når man får konstateret kræft, får man rigtig mange ting at tænke på, og der foregår mange ting i ens hoved som man ikke selv forstår og heller ikke kan forklare. Derudover sker der en masse fysiske ting med ens krop pga. den skrappe behandling mange får. Det kan derfor være svært at have overskuddet til f.eks. at være kæreste eller at gå ud på en date. Derfor er det vigtigt, at seksualitet ikke bliver et tabu - og at seksualitet ikke kun kommer til at handle om sex. For seksualitet handler også om nærhed, kærlighed, tryghed, kropsopfattelse, selvbevidsthed og intimitet.
Læs mere om det her:
Ensomhed er noget, der rammer mange unge med eller efter kræft, f.eks. hvis omgangskredsen trækker sig. Mange har gode intentioner og siger: “Du skal bare sige til, hvis der er noget, jeg kan gøre”. Men det kan være rigtig svært, når man er alvorligt syg, at tage stilling til, hvad man har brug for. Hvis man ikke svarer eller rækker ud, så holder folk måske op med at spørge. Andre holder sig tilbage, fordi de frygter at gøre eller sige noget forkert. Det kan også være, dine venner ikke længere inviterer dig til ting. Måske fordi de er bange for at presse sig på.
Føler du dig udenfor, så fortæl dine venner, at de hellere skal invitere en gang for meget end en gang for lidt. Du skal nok selv sige til og fra. Ensomhed kan også bunde i følelsen af at være den eneste, der oplever det, du gør. Hvordan skal dine venner og familie nogensinde forstå., hvordan du har det? Måske kan det hjælpe at tale med andre unge med kræft her i Ung Kræft. Det vigtigste er, at du har nogen at dele dine tanker med.
Læs mere om at håndtere dine følelser her:
Frygten er noget vi alle kan rammes af. Nogle gange er den ikke rationel, den opstår bare. Med kræften kan der følge flere ting, der kan gøre en nervøs eller bange. Når du får kræft bliver du mindet om, at du er dødelig, og du kan rammes af frygten for at dø, også selvom lægerne siger at prognoserne er gode. Det kan også være frygten for at blive mere syg end du allerede er. Efter du er erklæret kræftfri, kan det være risikoen for tilbagefald der pludselig melder sig, når du synes kroppen opfører sig anderledes. Frygten kan komme næsten ud af det blå, men tage længere tid at slippe af med.
Det kan være svært at forklare, men derfor er det endnu vigtigere at få sat ord på det. Så ved dine omgivelser og pårørende hvordan du har det og hvad det er for tanker du roder med, så du ikke går alene med dem. Kræftsygdommen er synlig, men det er de psykiske påvirkninger ikke altid. Det er okay at være bange, men vigtigt at få talt om det.
Læs mere om at sætte ord dine følelser her:
Døden er generelt i samfundet et tabuiseret emne. Men hvis vi bliver bedre til at tale om det, ville det måske være mindre svært når vi bliver konfronteret med døden, f.eks. i forbindelse med sygdom.
Døden kan komme tæt på når man rammes af kræft. Man går fra en følelse af at være ung og uovervindelig til at være dødelig. Derfor tvinger sygdommen også en til at forholde sig til døden. Døden skal derfor ikke ignoreres eller negligeres. Tværtimod har man ofte brug for at omgivelserne siger: “Jeg kan godt forstå, at du er bange for at dø.” Det giver en følelse af at blive forstået. Mange har faktisk behov for at tale med nogen om deres bekymringer for at dø.
Læs mere om de tanker og følelser, du kan have om dette her:
Det er normalt at få bivirkninger under sin behandling. Men hvis dine gener forsætter i lang tid eller du får symptomer senere, er det typisk senfølger. Nogle oplever først senfølger mange år senere. Det kan både være fysisk som f. eks. tarmproblemer eller psykisk, som f. eks, angst. Det er ikke alle, der oplever senfølger, men det er vigtigt, at du giver det opmærksomhed, hvis du gør.
Tal med din læge, hvis du oplever symptomer på senfølger. Jo før du opdager det, desto bedre.
Du kan også læse mere om det her:
For mange betyder en kræftdiagnose, at du skal have hjælp fra andre. Det er forskelligt, hvad du har brug for og mulighed for hjælp til. Mange oplever, at venner og familie rækker ud med sætningen: "Sig til, hvis jeg kan gøre noget". Men det kan være svært at sige til. Men hvis du kan, så prøv at foreslå noget konkret. Det kan være at komme forbi med noget mad, hente medicin eller gøre dig selskab på hospitalet. Du skal også vide, at det er okay at sige nej tak til hjælp.
Kræftens Bekæmpelse har gjort det nemmere med en app, 'Sammenholdet', hvor hjælpen kan koordineres.
Nu, hvor jeg rent teknisk er "rask", oplever jeg, at folk forventer, at alt er tilbage ved det gamle igen. Nu er alt normalt. Og jeg skal tilbage til mit "gamle" liv. Jeg ved ikke, hvor de dog har fået den idé fra.
Fertilitet og kræft
Fertilitet er et tema, der fylder rigtig meget hos unge kræftpatienter. Både under behandlingen, men også i høj grad efter endt kræftbehandling. Vi har samlet en række spørgsmål, som unge med eller efter kræft har spurgt om - og svaret på dem med hjælp fra Line Bentsen, læge og ph.d. studerende på Kræftafdelingen, Rigshospitalet og Kirsten Tryde Macklon, overlæge, ph.d., Fertilitetsklinikken, Rigshospitalet. Du kan også læse mere om kræftbehandling og fertilitet i linket nedenfor.
Kemoterapi kan påvirke kroppens evne til at blive gravid på sigt ved at skade æggestokkene og reducere antallet af æg. Dette kan føre til nedsat fertilitet eller infertilitet, afhængigt af faktorer som typen af kemoterapi, doseringen, og kvindens alder.
Nogle kemoterapimidler kan direkte påvirke æggestokkene og forårsage tidlig overgangsalder, mens andre kan påvirke hormonproduktionen, der er nødvendig for at opretholde en sund menstruationscyklus og fertilitet.
Skaderne kan være midlertidige eller permanente, og nogle kvinder oplever en genopretning af fertiliteten efter behandling, mens andre ikke gør. Det anbefales ofte at overveje fertilitetsbevarende muligheder, såsom æg- eller embryofrysning, før kemoterapien påbegyndes.
Nogle unge oplever desværre at "falde mellem to afdelinger" i forbindelse med fertilitet efter kræft, da kræftlægerne er specialister i kræft og fertilitetslægerne i fertilitet. Hvis du er bekymret for din fertilitet efter kræft, så nævn det ved din næste konsultation og spørg om en henvisning til fertilitetsafdelingen. Du kan også altid tale med din egen læge, som kan henvise dig til en fertilitetslæge.
Forskning viser, at mange unge mænd bliver tilbudt at sæddeponere inden kræftbehandling, men ofte bliver der ikke fulgt op på deres tanker om at få børn senere i behandlings- eller kontrolforløbet. Det er vigtigt som mand at spørge, hvordan kræftbehandlingen kan påvirke dine chancer for at få børn naturligt bagefter. Du kan også få testet din sædkvalitet, når du er færdig med behandlingen, men det giver først mening efter mindst 6 måneder, fordi sædcellerne skal bruge tid på at blive normale igen.
Hvis dine æggestokke ikke indeholder flere æg på grund af din kræftbehandling, og du gerne vil være gravid, skal du henvises til en fertilitetsklinik. Hvis du fik frosset æg eller æggestoksvæv ned inden behandlingen, kan du bruge det. Hvis du ikke fik taget æg eller æggestoksvæv ud, kan du modtage donoræg fra en anden kvinde. Hvis du bare gerne vil undgå symptomer på overgangsalder, kan du bede om at blive henvist til en gynækolog, som så vil vurdere, om det er sikkert at give dig hormoner.
Hvis du ikke længere kan få børn naturligt og har brug for at tale med andre i samme situation, kan du finde støtte i Facebook-gruppen for unge voksne efter kræft.
Du finder et link lige her:
Facebookgruppe for unge med og efter kræft
Du kan også søge råd og dele erfaringer via UngeKræfter-appen, som er udviklet i samarbejde med unge kræftramte. Appen har et community, hvor du kan udveksle erfaringer med andre unge, der har eller har haft kræft.
Du finder appen i Google Play eller AppStore.
Æggestokken bliver opbevaret i fryseren til du fylder 46 år.
Er du i behandling med Tamoxifen for at forebygge tilbagefald af brystkræft, må du ikke være i behandling med Tamoxifen-antiøstrogen, hvis du er gravid, har mistanke om, at du er gravid, eller planlægger at blive gravid. Sikre præventionsmidler anvendes under behandling med Tamoxifen og indtil 6 måneder efter afsluttet behandling, da der ellers kan være risiko for fosterskader. Hvis en kvinde alligevel bliver gravid, hvilket sjældent sker, bør hun straks kontakte sin læge for at stoppe behandlingen og få rådgivning om næste skridt.