Sådan støtter du et barn med kræft

Uanset om det er er et barn i dagpleje, vuggestue eller i børnehave, er det en god ide at kontakte forældrene og tilbyde dem en løbende kontakt og gerne besøg når du første gang høre om diagnosen. Det vil dels bidrage til, at du som pædagog har indsigt i barnets behandling og forløb, dels vil du kunne bibeholde en relation til barnet. Børn med kræft vil ofte være hjemme fra hospitalet i perioder mellem behandlingerne, hvor de har mulighed for at komme i institution – enten på besøg eller som en fast rutine. 

Det vil være forskelligt om familien har overskud til et besøg eller ej og hvorvidt det er meningsfuldt for barnet at få besøg. Uanset beslutninger, er det betydningsfuldt at tage en snak med forældrene om hvordan I bedst bevarer barnets tilknytning til daginstitutionen og således barnet forsat har et tilhørsforhold, og de øvrige børn ligeledes husker det syge barn. I modsætning til børn i skolealderen har førskolebørn sjældent en ide om hvad kræft betyder og bekymrer sig sjældent om, hvad de andre i børn tænker om den nye situation. De har heller ikke den samme fornemmelse af tidshorisonten som ældre børn har. 

Nedenstående er ideer til hvad du kan tale med familien om, både indledningsvis og igennem hele forløbet:

• Har I tid og overskud til, at vi taler om, hvordan vi fra daginstitutionen kan hjælpe den kommende tid?
• Ved I, hvad der kommer til at ske nu? 
• Skal barnet være indlagt – ved I hvor længe? 
• Har I lyst til besøg? Af mig og/eller andre voksne fra daginstitution? Og/eller af en eller flere børn?
• Vil I forsat gerne at barnet kan følge med i hverdagen i daginstitutionen? 
• Har I brug for hjælp til at fortælle om jeres aktuelle situation til den øvrige forældregruppe? 
• Hvordan og hvem skal fortælle det til de andre børn?
• Hvordan kan vi ellers hjælpe jer i den kommende tid?

Tal med familien om, vigtigheden af at involvere de øvrige børn og dermed den øvrige forældregruppe i familiens situation. På den måde kan de bedre huske barnet, hvilket kan bidrage til, at det er nemmere for barnet at komme på besøg, når det igen så småt kan starte i dagtilbuddet. Du kan altså helt fra begyndelsen hjælpe med at fastholde og inkluderer det syge barn i børnegruppen og samtidig undgå rygtedannelse.  

De øvrige børn i dagtilbuddet får viden om, at børn kan blive alvorligt syge. Det kan rejse mange spørgsmål, tanker og bekymringer. I står derfor i en situation, hvor I ikke kan undgå at tale om børnekræft eller sygdom hos børn. Gør det naturligt at tale om sygdom. Med tilladelse fra det syge barns forældre kan du for eksempel sende en samlet mail ud til forældregruppen om at barnet har fået kræft. Gør det gerne aftenen før du fortæller om situationen, således forældrene kan tale med deres børn om det om eftermiddagen – efter i har talt om det i daginstitutionen. 

Barnets alder vil have betydning for, hvor meget I skal fortælle og involvere de øvrige børn i det syge barns situation. De yngste børn vil qua deres alder ikke være bevidste om, at et barn er blevet alvorligt syg og dermed er fraværende i længere tid. De ældre børn har en spirende sygdomserkendelse og vil savne deres gode ven, og forstå at det syge barn er på hospitalet og ikke kommer i lang tid. 

Ud over åbent at høre, hvad børnene har af spørgsmål og tanker, er det en god idé at fremhæve: 

• At det ikke er nogens skyld, at barnet er blevet syg
• At kræft ikke smitter
• At lægerne i Danmark er meget dygtige til at helbrede børn, der er syge
• At lave noget samlet til det syge barn, eksempelvis tegninger, perleplader etc. 

Der er mange måder, hvorpå I kan inkludere et barn, som indimellem er fysisk fraværende i længere perioder fra dagtilbuddet. Vi ved fra de syge børn, at det har en stor betydning, at de fortsat bliver gjort til en del af børnegruppen.

I kan for eksempel:

• Sende et fælles ugebrev om, hvad der er sket i ugens løb
• Sende små videohilsner
• Give barnet tegninger
• Lave en pakkekalender til jul
• Lade barnet beholde sit skab med sit navn på
• Sende fødselsdagsinvitationer og andre invitationer til fællesarrangementer – også selvom I formoder barnet ikke kan komme
• Have et navneskilt eller et billede med af barnet, når der tages fællesbillede

Tal også med det syge barn, barnets forældre og de andre børn om, hvilke ideer de har. F.eks. kan du spørge de andre børn, hvordan de gerne vil vise det syge barn, at de savner det. Hvis barnet forsat har sin skuffe eller skab, kan de andre børn aflevere små tegninger mm. som kan formidles videre til det syge barn. Vær opmærksom på, mange kræftsyge børn ikke har overskud til at besvare hilsnerne, når de er i behandling, så ofte vil det være en envejskommunikation. 

Hvis barnet skal på besøg i dagtilbuddet, er det vigtigt inden besøget at afklare forskellige punkter med forældrene. Det kan for eksempel være:

• Er der fysiske forandringer, som de andre børn skal forberedes på?
• Hvor meget ved barnet om sin egen sygdom?
• Skal I give noget medicin, mens barnet er på besøg?
• Hvem skal kontaktes, hvis barnet får det dårligt?
• Skal der træffes praktiske foranstaltninger i forhold til kørestol eller andre hjælpemidler?
• Skal der tages særlige hensyn i forhold til barnets immunforsvar – kan barnet for eksempel være sammen med børn, som er forkølede?

Aftal gerne hvordan det første besøg skal være og hvem der eksempelvis skal sidde sammen med barnet. Husk også at det kan være overvældende for alle børn at få meget opmærksomhed, så hjælp både det syge barn og de øvrige børn med at skabe rolige trygge rammer ved de første besøg.

Uanset hvor længe barnet har været fraværende, vil det formodentlig have brug for ekstra voksenstøtte ved besøg. Måske er forældrene med de første mange gange. Hvis barnet skal være der alene, vil det være en god ide at have en voksen, der har tid og overskud til at fokus på barnet, der nu skal integreres i fællesskabet og dagligdagen igen.

De fleste børn med kræft vil ændre udseende som følge af behandlingen. Det er derfor vigtigt, at de andre børn bliver forberedt inden et besøg, så de ved, at barnet ikke ser ud, som det plejede. 

De fleste børn med kræft taber håret, nogle tager meget på i vægt, andre taber sig meget. Mange af de helt små børn har også i lange perioder næse- eller mavesonde, fordi de ikke får spist nok, og får indopereret et kateder i brystet, som de får medicin igennem. På den måde får børnene den mad de har brug for, og man kan nedbringe de situationer, hvor de skal presses til at tage deres medicin. Mange små børn med kræft vil meget gerne vil vise deres medicinske porte til de andre børn.    

Børnene kan også ændre adfærd. Medicinen kan gøre børnene trætte, give dem kvalme eller påvirke deres humør, så de nemmere bliver kede af det eller sure. Børnene kan også have smerter af medicinen eller efter operation har ondt i benene, ikke kan løbe så hurtigt mere.

Når et barn med kræft skal på besøg, starte op på deltid, eller igen skal fuldt tilbage i dagtilbuddet kan det være som at starte forfra – nogle gange har barnet måske endda fået senfølger i form af daglige smerter, træthed etc. Fjern derfor de udfordringer, du kan, ved at give barnet nogle særregler. 

Eksempler på særregler:

• Sørge for at være ved siden af barnet ved kollektive beskeder og altid gentage dem flere gange
• Lade barnet have sin yndlingsbamse, hyggeklud, sut etc. lidt mere end normalt
• Lade barnet sidde hos den voksen, som barnet er mest trygt ved og/eller med en eller flere gode og trygge venner
• Give barnet mulighed for at trække sig tilbage og have mere ’en til en tid’ eller ro i mindre grupper, hvor der er plads til både fysisk kontakt og nærvær
• Have lov at lege mere inde eller bare at sidde for sig selv i et stille rum
• Komme på flere gåture med en voksen og få børn
• Pædagogiske indsatser og læringsmål for en stund skal sættes i bero 

Hvis barnet er sygt i en årrække, kan det være relevant forsat et markere mærkedage, eksempelvis overgangen fra vuggestue til børnehave, og at starte i skolegruppen. Det er milepæle, der er vigtige, og børn kan ofte forholde sig til disse overgange – også selvom de ikke er fysisk tilstede.

Når et barn får kræft, skal det bruge rigtig meget energi på at forholde sig til behandlingen. De vil ofte være trætte, sove rigtig meget, være sengeliggende og ganske enkelt ikke have særligt meget overskud. Andre gange vil de være på benene og kunne komme omkring, men skal måske være i isolation i længere perioder. Børnenes sociale kompetencer og almindelige udviklingstrin, bliver ofte udfordret og kan blive forsinket i forbindelse med et børnekræftforløb. 

De yngste børnekræftpatienter har begrænset mulighed for at træne sociale færdigheder, når de er indlagt. I en alder, hvor børn øver at tage imod kollektive beskeder, lege i grupper og handle på eget initiativ, har et barn med kræft begrænset kontakt med andre børn og bruger meget tid med en til en voksenkontakt til bl.a. forældre, sygeplejersker, hospitalspædagoger, hospitalsklovne. Det betyder, at de ikke har mulighed for at lære det samme som deres jævnaldrende. 

Det samme gælder for spisesituationer. Mange børn i kræftbehandling får også bivirkninger som kvalme, træthed, svamp i munden og forstoppelse, som gør at de mister lysten til at spise. Ofte er alle regler for, hvad det syge barn må spise, hvordan og hvornår, blevet tilsidesat. 

Ligesom familiens normale normer for opdragelse i forhold til spisesituationer er indstillet, er det under behandlingen ikke et spørgsmål om barnet selv kan tage sin flyverdragt på, men derimod, at få motiveret barnet til bare at komme ud af sengen og have lyst til at lege. 

Du kan hjælpe barnet til at opøve sociale færdigheder ved for eksempel at

• Fortælle de kollektive beskeder til barnet ’en til en’ flere gange
• Give ekstra tid til hver opgave, som barnet skal udføre selvstændigt
• Have tålmodighed og forståelse i spisesituationer
• Vær opmærksom på, at barnet har været usædvanligt meget sammen med sine forældre. Det er ikke fordi hverken barn eller forældre ikke vil slippe hinanden. De har bare ikke øvet sig på det i lang tid.

Skal små børn vide, at børn kan få kræft og i værste fald kan dø af det? Det korte svar er ja. For når et barn bliver syg med kræft, kan de andre børn ikke undgå at bemærke, at barnet i første omgang er væk, og at barnet ved besøg har forandret sig. 

Gør barnets sygdom til noget alment, noget man kan tale om, og som det er i orden at stille spørgsmål til. Tal f.eks. med børnegruppen om: 

• De har prøvet at få medicin?
• De kunne lide det, eller de syntes det smagte grimt?
• De har prøvet at være på hospitalet?
• De har prøvet at få en indsprøjtning?

Det er vigtigt, at de andre børn får hjælp til at forestille sig hverdagen for barnet med kræft. Det kan være fristende at kalde sygdommen noget andet end ’kræft’, da vi som voksne ofte har negative erfaringer med kræft, og vi ikke kan magte, at børn skal forholde sig til kræft. Men det er en god ide at kalde tingene, det de er. En tommelfingerregel er: Er man gammel nok til spørgsmål, er man gammel nok til svar. 

Hvis børnegruppen eller enkelte børn spørger til barnet og er i stand til at forstå, at det syge barn er fraværende, har forandret udseende osv., så kan det være hjælpsomt at forklare dem at:

• Barnet har noget, der hedder børnekræft
• Det er en alvorlig sygdom, og at barnet derfor skal have medicin for at blive rask
• Det er en meget stærk medicin. Faktisk så stærk, at den kan få børn til at tabe håret, gøre dem meget trætte mm. Det er det, der gør, at den virker.
• Børnekræft ikke smitter. De skal derfor ikke være bange for at være sammen med barnet
• Børn, der har kræft ikke må blive syge af andre sygdomme, og at der derfor kan være perioder, hvor barnet ikke må være sammen med dem, da de kan smitte med forkølelse osv.

Hvis et barn i et dagtilbud (primært børnehave) får kræft, kan det være en god anledning til i plenum at tale om svære følelser. Man kan tale om:

• At savne sine venner
• Hvad en god ven er
• Hvordan det er at være syg
• At når man har det svært, kan man have brug for mere voksenkontakt og have brug for mere hjælp fra de voksne og de andre børn